El evento está por comenzar. >> Vamos a empezar. Este seminario se llama la familia entendiendo sus funciones y demandas diarias. Primero quiero informarles acerca de de algunas cosas que tenemos que tomar en cuenta para ver bien este tema. Una de las cosas es que hay que silenciar su teléfono oprimiendo la estrella y el numero seis. Para que no hayan ruidos ambientales. Y alguna pregunta que tiene que hacer la pueden escribir en la caja que está lado derecho de la pantalla. Y cualquier cosa, se por hacer la pregunta en cualquier momento. Así que vamos a dedicar un tiempo Tito poder se alcanza para contestar alguna pregunta que no se haya a contestar o durante la sesión. >> Ya listos para grabar. Bueno, nuevamente damos las gracias para dedicar su sábado a aprender un poquito acerca de este tema que es muy importante, creo yo, como madre de familia y como madre de un hijo especial y como madre de un niño que se puede llamar típico. El tema de hoy será la familia y entendiendo sus funciones y demandas diarias. Y también hablaríamos de estrategias para salir adelante y mantener su balance. >> Antes que nada, me quiero presentar. Mi nombre es Myrna Medina y yo trabajo creo proyecto de California te sordo-ceguera. Hizo coordinadora de familias. Yo trabajo con este proyecto aproximadamente 18 años. Y mi rol como especialista de familias es apoyar lo más que se pueda a las familias y a los padres con niños espaciales. Entonces, empezaremos con nos -- nuestra primero hoja. >> Vamos a hablar de la función de la familia pero yo creo que cada familia tiene su pro definición. Yo he estado investigando y yo he llegado esta conclusión que la familia es un n cleo compuesto por personas unidas por parentesco otra relación de apego, la cual se encarga de satisfacer las necesidades básicas además de proporcionar protección y cariño a sus miembros. Y lo cercano que se siente como familia. Y este n cleo se encarga satisfacer las necesidades básicas además de proporcionar protección y cariño a sus miembros más adelante vamos a hablar de que realmente uno tiene la idea de que es la protección y el cariño entre miembros o la estabilidad emocional y social y económica de esta. Vamos a hablar un poquito más al fondo de esta definición de la familia. Y vamos a ver lo que realmente implica esta definición. >> Entonces ya sabiendo cuál es definición de la familia forma el n cleo de personas que están ligadas si sea por sangre o por sentimiento. Ahora hay que pensar también que ya sabemos cuál es el mayor y más significativo grupo de referencia para toda la familia. Por esa razón, no se debe escatimar en esfuerzos, iniciativas y oportunidades par otorgarle la mayor cantidad de herramientas y estrategias que permitan a los padres desempeñar de la mejor manera posible, de todas las acciones que aseguren el cumplimiento de dichas necesidades. O vemos eso y oímos eso, pero hace mucho. Pero en realidad, afortunadamente o desafortunadamente, es mucho lo que se nos pide a la familia. Y muchas veces, y vamos a hablar un poquito más adelante. Muchas veces, una sola persona o dos personas de la familia toman toda la responsabilidad de lo que implica todo este club. Entonces en las siguientes hojas vamos a estar utilizando este tema y bonzo dar cuenta de hasta responsiva de una persona. La responsabilidad de de todo el grupo en sí. >> Entonces, la familia. Muy bien. La realidad de la familia, cuando nosotros nos ponemos pensar como como les dije en definición, y el otorgarle todas las herramientas a la familia, a en realidad es una familia que no se puede a ocultar. Ya sabemos que se padre es es un papel muy compleja. Donde si usted es un padres con un -- estoy hablando de padre sin si. Hay que cumplir las responsabilidades económicas que es el primero que tenemos que pensar cuando ya nos cansa -- cuando nos casamos o que estamos con una pareja queremos tener hijos. Nos ponemos a pensar como que la vamos a criar y como que vamos a sacar dinero. Tenemos que trabajar más para realmente cumplir las responsabilidades económicas que lleva tener un hijo. También emocionalmente, como ya les he dicho que no simplemente darle toda la material. También es emocionalmente que uno tiene que comprometerse a darle cariño y darle el tiempo necesario para que ellos se realicen como persona. Llenarle de valores y todo eso que tiene la familia y la cultura y todo que implica tener la familia. >> Son un buen ejemplo para ellos. Porque eso nos lleva a lo que nuestro cultura decimos que hay que ser buenos padres. Entonces para hacer el ejemplo para ellos. >> Y estar físicamente asequibles. Para que ellos puedan tener con nosotros la confianza de hablar y que nosotros jugamos con ellos. Y no necesariamente alejarnos cuando se puede. Porque tenemos que tomar en cuenta que muchas familias tienen que separarse por cuestiones económicas o lo que sea. Especialmente en nuestras culturas. Verdad? Que las los padres se separan para trabajar lejos. Entonces uno se pone a pensar que del -- al estar físicamente accesible es una cosa buena para los niños cuando se pueda. >> >> Tan bien, ya hablando de eso, también tenemos que pensar que ser padre de un hijo con necesidades trae todas esas mismas tareas y todo de lo que hablamos hasta este momento también atrae. Pero también se hace más complejo y el volumen de trabajo es más. Porque razón que vamos a ver en la siguiente página. En el caso de padres con hijos con necesidades especiales, la necesidad de apoyo y orientación se hace más. No necesariamente es tener un hijo. Simplemente es saber más cosas a respecto todo. Verdad? Y las cosas que tienen que fomentar que con un nace un hijo con necesidad, trae consigo muchas cosas y una de las cosas será o proceso del duelo. El pensar que nosotros estamos solucionados por tener nuestro hijo y la esperanza de hacer muchas cosas con ese hijo que tanto deseamos. Y cuando nos damos cuenta que realmente esa personita que desea y -- que deseamos tanto viene otra, viene un proceso. Se llama el proceso de duelo. Esos lo principal que nosotros como padres con niños especiales tenemos que liderar. >> La siguiente es que vamos a hacer? No sabemos que hacer y no sabemos qué va a pasar y no sabemos que realmente implica la discapacidad. Empezamos a investigar y empezamos a tener a personas llegan a nuestra casa y empieza y para estimar más el trabajo y el volumen de las exigencias de los padres de niños especiales. Y desafortunadamente, los hermanos también el impacto que tienen ellos. Nuestros otros hijos sufren de alguna manera en ponerlos a un lado. En nuestras mentes, nos lleva a pasar que estos niños que están lo que se puede decir típico or normales, no necesitan tanto cuidado de parte de nosotros ni tanta atención por parte de nosotros. Entonces como ellos como los otros hermanos, a ellos le tienen un gran impacto. También a la pareja. La pareja es de nosotros y también sufre. Sufre de alguna manera, un abandono o un descuido. No tanto un abandono pero sí sería un descuido. Porque nos ponemos hasta atrás. Nos ponen el quemador de letras en las palabras del inglés. Con esta situación o ese aspecto pero que no necesita tanta atención como lo necesitan los niños con discapacidad. También trae razón en ese momento. Pero más adelante como como vuelvo a repetir como vamos a ver estrategias de cómo hacer que eso se algo un poco aliviado. Para que seis -- para que se un poco más sencillo para llevar esta situación. Y el siguiente. -- Y el siguiente de punto, es el balance a las tres que viene a uno. No tanto como mamá o papá sino para toda la familia y lo que empiezan las definición y hablar a las personas de que todos sufrimos unas tres entonces es por eso en esta página lo subrayé y lo puse en letras grandes. Porque esa es el tema de hoy es que queremos buscar el balance para que el estrés se un poco menos. Para que las familias tengan un poquito más de tranquilidad. >> El desbalance el proceso de -- es un proceso que ajuste durante toda la vida. >> Entonces a tener un hijo con este nuevo reto que nos lleva la vida, no es de una vez o de dos veces. Es continuo. Es para toda la vida. A criar un hijo o entonces aunque de los niños salgan de la casa o si se mandan a la escuela lejos, es una cosa un ajuste que sigue. Siempre están en nuestra mente y tenemos que de alguna manera saber manejar esa cosa o esas cosas. >> El balance de que estoy hablando se resurge de cada situación difícil. Este ajuste nos un diagnóstico ella me quedo tranquilo. No, es continuo. O probablemente como por las cosas que están un poquito más tranquila y se sienten poco más cómodo. Proviene una situación difícil y él o un nuevo diagnóstico otra situación médica que requiere atención. Todo eso nos vuelve a exigir ese duelo y ese proceso. Es el proceso de coraje de no saber qué hacer. Todo eso. Entonces, nuestro cuerpo está sintiendo y nosotros estamos pasándolo con lo demás gente. Porque esa inquietud y ese proceso que estamos viviendo, nos personal sino de toda la familia. Entonces quizás nuestra familia nos no lo dicen pero lo están sintiendo de alguna manera. Entonces saqué estar con cientos de que está para toda la familia. Y que resurge vuelva a pasar en situaciones difíciles. Conforme vaya pasando el tiempo probablemente, nos aceptamos y sabemos mejor como manejar cuando nos llegan es tales situaciones de desbalance de. Entonces se nos hacen poquito más fácil por porque ya sabemos estabilizar pero tenemos que tomar en cuenta que vuelve a pasar y vuelve a pasar pero conforme que pase el tiempo, entonces saqué reconocer y a saber herramientas y estrategias de cómo volver a estabilidad. >> Los miembros de la familia inmediata extensa sufren cambios de sus roles como responsabilidades y actividades. Como lo dije, es toda la familia. No necesariamente la mamá o el papá o el hijo con discapacidad. Sino toda la familia incluso la familia extensa. La familia extensa serán los tíos y los abuelos. Que no están en la misma casa. Ellos también sufren porque ya no podré ir a solicitar tiempo nuevo. Por ejemplo, si tiene que cuidar alguien, ya la atención bien a alguien más cercana que en su hijo especial. Y las actividades de los hermanos se pone a un lado. Ahora se tiene que tomar en cuenta si alguna actividad que hacia antes con su hijo con discapacidad que se puede hacer igual. O si tiene que modificar. Esos muy importante para que todos en la familia sufren eses cambios, hay que tomarlo en cuenta. Ese proceso sigue constantemente. >> El estrés. El estrés, ya le dije lo marqué los obra en la página anterior hola ante interior. Son factores que tenemos que tener todo el tiempo en cuenta. Y los siguientes son factores que pueden influenciar las causas del estrés en la familia. La severidad y complejidad de la discapacidad de nuestro hijo. Por ejemplo la situación médica o comportamiento. Muchas veces, los niños tienen un comportamiento que no son muy aceptados. Entonces ponen de alguna manera en estrés porque como que vamos a hacer que nuestros niños se socialice en o si situación médica no está tan estable. Entonces que equipo necesitamos tener con nosotros todo el tiempo. Todo eso que poquito a poquito se va acumulando. Jean o más lleva la panel era o la mochila o a llevar la silla de ruedas, es ponerlo todo junto y hay que desarmarlo y armarlo y subirlo a carro. Todos esas cosas que le influyen a una que le tome más tiempo muchas veces. Todo eso causado mucho estrés. Cuando hay gente que viven en ciudades muy grandes, tiene citas médicas y tiene que llevar bastante tiempo disponible para llegar a tiempo a su cita. >> También la relación de pareja. En términos de que hay que ponerse a pensar de que la pareja muchas veces esta descuidada. Que podemos hacer? Se enoja uno, hay que contentarnos. Entonces todas esas cositas que uno va poniendo a un ladito todo iba poniendo a un ladito todo. Y de repente vuelve a retomar cuando estamos tomando un momento, de que vamos a hacer para darnos un tiempo para que las cosas funcionen mejor y todo esto. >> Nuestra cultura. También nuestra cultura no se influyen por el estrés por todas las expectativas que tiene. Muchas veces que piensan que las mamás son los que se encargan de los hijos y los padres son los protectores y proveedores y que tiene que trabajar. La mamás lo que ser carga de la escuela y de la comida y de la casa de. Entonces todas esas cosas que culturalmente, ya están ahí escritas. Todo eso nos afecta. Muchas veces no estamos incluyendo o nos ponemos a un lado. Nos puede afectar enteramente en nuestra mente te con la mala pasada y nos pone más presión. >> También la situación económica. Muchas veces en lo personal a mi, yo tuve que dejar de trabajar cuando nació mi hijo, porque él necesitaba mucha atención. Entonces puede ser un poco comprometido. Y todo eso afecta la estabilidad de la casa y de la familia. >> Nuestro propio estado de ánimo mociones. También muchas veces nos ponemos a pensar que hoy no tengo tantas cosas o hoy me siento triste. Pero tengo que hacer eso porque es mi responsabilidad. No se pone a pensar que realmente, teníamos que darle el tiempo a esas banderas rojas que nos levanta en nuestra propia persona con nuestras propias emociones. Entonces como todas esas cosas sea como Lane se acumulan y se acumulan forman el estrés. >> También la demanda familiar. Son todos nuestros hijos y nuestros padres y nuestra familia extensa que ya no vamos a las fieras es ahora se está dedicado más a unas cosas que otras. Entonces, cómo les digo que estas cosas van acumulando. Y no saben qué hacer. Entonces una está con la cabeza a, como se dice, la mente que está hecho embolada. Y se está bajo mucho estrés. >> Yo quiero que entiendan una cosa. Cuando estamos hablando de a muchas demandas y muchas exigencias que tienen los padres con hijos especiales. Yo quiero leer esta página que las familias con niños con discapacidad no son tan diferentes con sobre que no tiene un miembro con discapacidad. Cometería Mos un gran horror si atribuyera Mos todos los hagan -- los acontecimientos de la causa de estrés de la familia al niño con discapacidad. Eso lo digo y lo sigo diciendo una y otra vez. Noto los las cosas que nos pasan es consecuencia de de nuestro niño con discapacidad. A muchas cosas positivas que nos trae también tener un hijo con discapacidad. Hay muchas cosas lindas y positivas. Entonces estuvimos cometiendo un gran error si nos ponemos a pensar -- dijéramos si no tuviéramos este es niños con necesidades especiales, que todo fuera bien. No necesariamente. Puede ser malo o bueno igual si no tuviéramos los niños con necesidades especiales. Entonces cada quien tiene que tener en mente cuando nos ponemos pensar en todas las exigencias de las demandas de los roles o funciones que tenemos en la vida con nuestras familias. >> Los roles y sus demandas dependen de nuestra percepción. Las demandas y exigencias que nos inquietan como familia y que nos absorben tanto en tiempo, estado físico y emocional, no son iguales para todas personas. Yo voy a hablar de esta porque en mi caso, si fueran varias demandas. >> La estabilidad física, médica, emocional de todos nuestros hijos. Siempre nos ocupamos que nuestro hijo con necesidades especiales esté lo más estable posible con toda la atención médica necesaria. Y que esté emocionalmente tranquilo. Y que esté físicamente tranquilo que tenga todos sus herramientas. Que esté cómodo. Y también en particular, a mi me importara lo de mi hija. Yo me siento de una manera responsable porque si como he hablado anteriormente, a veces pongo mis otros hijos a un lado.. Te es a veces pienso que mi hijo con necesidades requiere de más tiempo y más teme atención. También nos preocupa la educación de ellos. Si formamos su plan es valorizado o si no. Donde se es algo que nos inquieta como familia. Hay que estar recorriendo citas educativas si ya terminamos con la primera cita tenemos como ver a Vero con otras evaluaciones. Donde es con todo eso, simplemente uno hay que pensar que todos a su cosas que no pospone antes de una cita educativa una reunión educativa, hay que pensar que si son los servicios que mi hijo recibe o no. Entonces tengo que recordarme que mi hijo tiene que hacer de la misma manera y poner la misma atención a todas esas citas educativas de mi hija.. -- Porque también decía que cuando vas conmigo entonces hay que poner la atención. >> Nuestra relación marital. Huevo a decir y voy sigue recorriendo en este tema. Son cosas que uno pone atrás y dice que bueno, mañana le dedicó un poquito de tiempo mañana vamos al cine. Y llega mañana a y sucede algo y se pospone en. Entonces todo eso internamente está la mente siempre rodando por ahí. >> También la situación económica son cosas que en particular daba presión y es algo importante. >> La familia inmediata y extendida, muchas veces nos pone a pensar que la necesidad y muchas veces es cruel. Muchas veces la gente es muy bienintencionada y nos presta ayuda y da buenos consejos y nos sientan a oír los. Pero hay veces que no. Que nos juzgan. Entonces muchas veces no podemos nada más prestar oídos a esa. Si nos afecta, nos pone a pensar va a decir la gente. Entonces hay que tener mucho en eso cuenta. La cultura y las expectativas, dijimos en la página anterior. La cultura es algo que está sentado con nuestros abuelos y bisabuelos. Entonces dice que la mamá tiene que limpiar la casa de hacer de comer y atender a los hijos. Mientras que el padre tiene quiera trabajar y comprar las cosas de la casa y los arreglos de la casa de. Entonces balancear esa cultura es un poquito difícil, verdad? Pero nos imposible. Hay estrategias como ponerse a sentar y aplicar y decir y descubrir quién en la pareja es más fuerte en haciendo las cosas o haciendo otras. Y al hablar y ponerse de acuerdo quien va a ser la responsable de car cosas. Entonces la demás personas no tienen nada que ver en eso. En mi caso como nosotras llegamos un momento en que nosotros tuvimos que sentarnos a platicar cuando nuestros hijos eran muy chicos. Nos tuvimos que sentarnos porque nuestro cultura y expectativas de sin que la mujer se encargaba de todo y viendo del mismo país, pues mi esposo o llegaba quería que todo estuviera listo en la casa. Por el momento en que llegamos se decimos bueno. Las cosas no van a ser así. Ahora las cosas vayan se de frente que nos han llegado retos más exigentes. Entonces para tener esa tranquilidad y para cubrir esas exigencias, lo mejor que podamos. >> Entonces a cosas que uno puede hacer y vamos hablar adelante. Tres -- prestos unas rolas y nada más. Imagínese que para cada familia sus familias son mas y mas y mas. Porque car quien hace su propia lista su propio cuento de todas las demandas y funciones que tienen en la familia. >> Vamos a ver unos ejemplos. La estabilidad física, médica, y emocional de nuestros hijos. Conlleva esa con llevarlos a las citas médicas, darle su medicina, hacerlas terapia, celeste comer, lo vales la ropa, hacerles compañía, porque los niños no pueden quedarse en casa solitos. También a que social Ar -- hay que vivirlo y ayudarles a hacer deporte a ser sociales. Las mismas personas pueden ser diferentes o de otras maneras tal vez un es un cha de fuego o otro tiene otro interés. Entonces tiene que hacer la educación para dedicar el tiempo. Si son varios niños entonces tiene que hacer la tarea con todos los niños. Entonces todo eso hay que ponernos a pensar. Para enseñarlo o lo que no aprendieron y llevarlos a la escuela y atender reuniones de equipo y formar documentos escolares. Entonces con todo eso hay que poner la atención. >> Yo que hace un tiempo que tuve un grupo de apoyo. En ese grupo de apoyo el tema fue como balancear las demandas y exigencias de ser un padre con niños especiales. Entonces 19, vamos escribir en un papel de cierta manera, pero de alguna manera escriban todas las funciones como mamá. En el caso mío yo puse diferentes sombreros y puse cada quien escoja sus sombreros. Que utilice cara persona como madre o como padre de familia. Entonces con que pasa el tiempo, me di cuenta que no, que son más sombreros y papelitos en la mesa. Que todo el mundo se hayan agarrado. Entonces yo les dije, sabiendo la lista que tienen, ordenan los de mayor a menor prioridad. Durante su nos dijeron que es imposible otros dijeron que hay cosas que realmente hay que hacer ya otros que tienen menos importancia. >> Entonces en esa desconexión, entre toda esta actividad nos lleva una de excursión. Donde los padres -- discusión. Donde los padres no pueden manejar las demandas para mantener balance de. Realmente yo estoy haciendo mi pedazo para llevar al cabo todos los funciones que son exigentes en media día. Soy cocinera y enfermera y terapeuta y maestra de. Y empezaron a decir que las tomadas que te sorprendió cuando yo dijo -- con ellos hicieron ese ejercicio. Realmente lo que yo sabía por mi propia experiencia personal, que dejamos al final de esa lista de prioridades a los otros hijos y al ser esposa es lo que realmente tenemos. >> Entonces de ahí hay que seguir discutiendo acerca de qué primos hacer para que esa sea mejor. Y que no tenga que hacer 1000 pedazos para hacer todo eso a cabo. >> Esto desconoce huimos este ejercicios nos dimos cuenta que todos los papeles que tenemos como padres de familia son importantes. Nos ninguna que es más que la otra. Todas son importantes. Eso hay que tomarlo en cuenta de. También descubrimos estrategias para mantener el balance. Cuáles son nuestras estrategias? >> Sentarse a platicar con esta conferencia. Yo todo no que -- yo no por hacerlo todo. Por el si podemos hablar con niños que yo no puedo hacer todo. Puede necesitar ayuda y no hay nada malo en decir que necesito ayuda. Qué tal si uno sigue por ejemplo si el esposo es muy bueno cocinar, entonces adelante puede pedir que os tu haces la comida yo me encargo de hacer otra otra cosa. Siempre cuando se sientan a platicar, cual persona de la familia se tiene mayor fortaleza y destrezas para hacer las cosas y las funciones de la casa. >> Y las familias también descubrimos no podemos constante. Muchas veces los profesionales piensen que es el principio cuando uno está pero mado con el diagnóstico entonces todos los cambios es con a la familia necesita ese apoyo. No es así. El apoyo es constante. No nada más con a los niños están chiquitos. Es que cuando están adultos y están a la mitad de la adolescencia. Es todo el tiempo que está constante y que nunca se va a terminar. Todo el tiempo estamos con el apoyo y esa necesidad de estar hablando de seis necesidades y recorriendo a toda -- todas esas estrategias para balancear todos esa demandas. >> Cuando las familias son fuertes funcionan mejor como equipo. Haciendo que los deberes individuales sea más fácil. Son estas cuatros conclusiones que llegamos al fin del ejercicio. Yo les pido que hagan ese ejercicio en su casa. Ponen juntar varias mamás y escriban en una columna, todo lo que hacen y en otro columna lo que pueden delegar. Entonces ustedes pueden llegar a tener una discusión muy amplia, muy de sabor dada y de alguna manera -- muy deshago tal y por pensar que yo estoy haciendo todo con el resentimiento muchas veces que no guarda. Porque nadie me ayuda y yo todo lo a África entonces esa manera como uno empieza a sacar las cosas y empieza a buscar soluciones. >> Los derechos que todo el mundo como persona tiene derechos. Una de las cosas que cuando yo estaba haciendo esta presentación, me puse a pensar cuáles son los derechos. Con uno tiene un hijo con necesidad, piensa que toda la gente no puede ver lo que somos. Entonces uno de los derechos que están aquí es ser sensato. Tomar su tiempo para hacer recesiones. Uno no tiene que actuar por impulso. Uno tiene que informarse y platicar con amigos y familia. Sólo si es una emergencia través no tiene mucho tiempo para pensarlo. Pero nos así entonces es una tiene que ponerse a pensar para hablar con amigos como doctores, o con un consejero espiritual. Lo que más ayuda austera tomar una decisión. Porque al final, la recesiones son solamente suyas. Nadie tiene porque decir que es lo que tiene que hacer o no puede hacer >> Mantener las cosas en privado también es una de las cosas y de los derechos para considerar. No tiene -- no todo el tiempo tiene extender a ellos lo que están haciendo lo que no está haciendo. Usted puede mantener las cosas en privado en un compartirlas. Por ejemplo si usted está tomando algunos pasos por su hijo en donde se su decisión. Si usted no quiere nadie que toma fotos entonces la gente tiene que respetarlo. Pueden mantener las cosas en privado y es un aspecto de la ver que solamente son suyas. No tienen que saber los. >> Y la recesión es suya, lo repito a decir. No se siente obligada a responder preguntas que le incomoden. -- Y la de cesiones suya -- >> No permite que nadie le diga cómo tiene que hacerlo para que lo que creen que funcionará con su hijo. Al final usted va a vivir con todas las consecuencias. Si muchos de nosotros nos damos cuenta que los doctores dicen o los terapistas o si más que una persona nos ha tocado que nos dicen que esa nostra funcionando o hay que cambiarle. Pero si quieres seguir esa reverencia es seguir diciendo, es su decisión. Tiene la manera de hacerlo y nadie tiene porque decirle que no. También es muy importante entender que si usted como padre se reconoce con sus hijos que es sabiendo que su hijo no le funcionó a algo o no le funcionó al otro. Por más que los terapistas o los doctores o la gente le diga. Es que tiene que hacerlo y tiene que estar dándole y dándole y dándole todo el tiempo. Entonces pero en cambio si no quiere, nadie tiene porque obligar. Usted también -- usted sabe también que con el lugar con todos los hijos, entonces puede pasar una sesión con su hijo. También es una manera mejor para salir a mero o reírse. También eso está bien. Verse de vencido que cosas que usted se cree que a lo largo no van a funcionar para su hijo. O su hijo no va a beneficiar, entonces es todo su derecho de decirles que no. >> Al fijar límites a las expectativas. Eso yo hablo para todas las personas. Si se ha familia extenso e inmediata. Igual con sus hijos con necesidades especiales y pensar que todo el tiempo hoy nuestros hijos o viceversa. Verdad? Una vez que me dedico a mi esposo, que no he pensado en hijo. En todo yo me quede pensando, durante el día no está todo el tiempo con los hijos. No tiene que ir a la tienda o entonces no por el tiempo tenemos que estar pensando en nuestros hijos totalmente. Eso está totalmente bien. Al igual, nuestros hijos como toro tiempo van a saber que estamos ahí para verlos y para resolver todos sus necesidades. Pero reconocer sus límites. >> La imposición de horarios y pautas de vida familiar. Por ejemplo yo puse aquí la hora de darle de comer a mi hijo, normen. -- A mi hijo cama Norman. Durante el verano como cuando se acostumbró que yo era lo que le daba de comer. Cuando comenzó la escuela, ya no quería comer. No quería comer. Quería que yo fuera darle de comer pero yo fui el primer día. No quería -- porque no cree que el se muera de hambre. Premio que no que él no puede estar por el tiempo esperando a que usted le da de comer. Entonces eso fue una meta que hay que ver los límites que no todo el tiempo el tiene que comer con cualquier persona que le dé de comer. Entonces es muy importante también fijar los límites. >> Si al hijo los otros hijos se van acostumbrando al que el papá les lleva al deporte, también a veces la mamá le para llevar al deporte. Entonces todos a su cosas y a sus límites tienen -- tenemos toro del derecho de fijar los. >> Tomarse un descanso de su hijo. Verdad? Eso es algo muy delicado. Porque nadie como mamá queremos decir que estoy cansado de mi hijo. Pero es normal. Si lo sabemos y siempre lo estamos deseando. En pero si estamos deprimidas en esa hay que decir que uno se cansa de. Y siempre digo y le digo como mamá y especialista, el que te dice que no se cansa no estaban el ser todo. Claro que se cansa. Es muy arbotante es muy exigente y es bastante. Así que tienen sus beneficios y sus alegrías, también es bastante. También o no se cansa. Donde sus -- entonces eso es un derecho que tenemos como mamá o papá o proveedor de cuidado. Hay que decir que estoy cansada y que necesito un tiempo para volver a ganar fuerzas y seguir adelante. >> Al divertirse de. Tengo toro derecho de divertirme y de meterme como persona o con nuestros hijos. En este caso yo lo digo como con nuestros hijos. Usted no es maestro ni terapeuta. Hacemos varias funciones. Tomamos en cuenta que tomamos varias funciones porque se requiere de reporte lizar lo que aprendió en la terapia. Pero no hay que tomar esa como yo soy el maestro ni terapeuta. Nosotros también somos papás. Ustedes son el padre y la madre y eso implica que no tiene la garantía de hacer nada. Entonces su hijo quiere que pasar tiempo con el y que quiere hacer lo que quiera con su hijo. Que no tiene que estar autor el tiempo educándolo. No educándolo sino dándole cosas escolares o educativas o haciendo terapia. Porque a veces nos olvida que como mamás tenemos esa función como mamá. Hay que tomarlo en cuenta y a veces se nos olvide. >> También hay que reírse de. Hay que reírnos y seguir adelante. Ese aprendizaje social y de autoestima para todos. También para su hijo con necesidades especiales o para nos -- nuestros otros hijos y nosotros. Se nos olvide que también nosotros tenemos el derecho de reírnos, a divertirnos, a salir de caminar o hacer algo que realmente nos gusta. >> Tener poco entusiasmo. Ésos otro de los derechos o otra necesidad que son las necesidades que no solamente de su hijo. Puede ser un poquito complicada de leer. Pero hay otras cosas que también tenemos que ver. Por ejemplo, a necesidades que no simplemente son los de nuestros hijos. A sus que hay que hacer para nosotros. Por ejemplo, llévales al deporte, y el esa comprar el vestido para su deporte. O que tiene una fiesta y hay que llevarlos. Entonces realmente nos ayuda a desviar la mente de la discapacidad. Y la situación económica y con nuestros hijos de nuestro matrimonio, muchas veces uno no tiene muchas ganas de hacer las cosas. Entonces es por eso que también, tenemos al derecho de tener pocas ganas o poco entusiasmo para hacer oso. >> En -- para hacer eso.. >> También tomarse tiempo libre y tener vida propia. El tiempo en familia y tiempo sin ella. Hay que recordar nuestras propias necesidades también requieren tiempo. >> Yo no sabía cómo manejar y dije al principio que nadie me va a hacer manejar. Eso todo que tuve que aprender yo por experiencia propia y con sentido comun. Son las cosas que más funcionan para toda la familia. No sólo para mí pero para toda la familia. Entonces yo puse en acción el tener tiempo para familia y tiempo sin ellas. Yo me he dedicado todo ese tiempo y la mayor parte el tiempo es para mi familia. Pero también tengo tiempo sin ellos. Sin marido, sin hijos. Yo me voy a hacer algunas cosas para mi porque es mi tiempo que me ayuda a seguir adelante y me ayuda a tomar fuerzas de ayuda a pensar de las cosas de diferente manera. O B pensar en algo nada más que discapacidad. Me lleva a pensar en cosas que realmente no tiene nada que ver con la casa del. Y de esa manera me ha ayudado a sobresalir. De sobresalir todo esto con la familia. Recordar que nuestras propias necesidades también requieren tiempo. Muchas veces, nuestras propias necesidades se están poniendo a un lado hasta que me levantan de la ojo y que tenemos que sentir mal lo que estamos enfermos. Es cuando no prestamos la atención. Entonces en mi caso, pero desde antes que me levantaron con la bandera roja entonces hay que hacer algo respeto pero. Y hasta ahora, como lo digo a mi esposo, hay que salir sola ir a la tienda o buscar en las tiendas cosas que no tiene chiste. Pero igual yo me paso tiempo he ido extrañándome. >> Eso le da uno otras temas de conversación. Por yo hablo con los padres y tengo mi grupo de apoyo. Yo les digo de hablar de otras temas. No nada más de la discapacidad es muy saludable. Porque, les quite el enfoque y en a en un momento, todo ese estrés todo lo que está viendo como muchas veces la mayor parte de de las veces, tiene mucha razón. Pero muchas veces es cosa nada más estamos rodando en la cabeza. Entonces hablar de otras cosas es muy saludable. Tanto para nosotros como para toda la familia. Porque venimos hasta con diferentes actitudes. >> Y también tener el tiempo de hacer bromas o chistes. Como dijimos anteriormente, tener un hijo con discapacidad no nada mas educativo pero tiene muchas ventajas y cosas positivas y muchas bendiciones. Entonces no perder que le ayudado a uno mucho a ver las cosas de diferente manera. >> Y más cama es ser el experto responsable. Voy a volver a repetir que nadie va a decir cosas de su hijo. Usted es el que vive con el 24 horas. Entonces iba a la escuela y otras cosas, pero usted conoce a su hijo más que nadie. Éste es lo responsable para tomar las decisiones médicas y educativas y sociales. Y tienen que poner mucho interés en tomar estas decisiones. >> Recuerde que todo lo demás personas que le dan estrategias o le dan opiniones son opiniones que usted sabe que hay que tomar a no tomar. Entonces ustedes el padre y el experto y el responsable del niño. >> También mantener la dignidad. Es es un derecho tan grande por parte de ser padre e. Nuestro compasión de los demás personas. Usted hace las cosas por el amor y que quiere que su hijo salga adelante. Esto es lo que importa. Si la gente de los mira no los mira que 60 bonito que de vez en cuanto nos ven algun complemento. Si pero si lo escuchan y lo tomen en serio cuando estén hablando que los profesionales le dan información acerca de las cosas que están haciendo. Entonces escriban que usted tiene todo el derecho de pregunta y recibir la respuesta. Entonces mantener la dignidad es algo sumamente importante como padre de familia. >> Entonces ahora seguimos con las estrategias para considerar para mantener el balance cuando tiene un hijo con discapacidad. >> Primer que nada, hay que aceptar y reconocer que es tanto desgaste emocional y físico. El que diga que no se cansa, pues yo pienso que se sienten en Peredo algo. No estoy criticando a nadie, simplemente que hacia. Darlo. Que es emocional y físico. Y a que reconocer que hay que cuidarnos para hacer mejor las cosas. Ese es lo más principal que uno tiene que reconocer. Entonces de esa manera nos ayuda a pedir ayuda en. Y también para delegar. Veces que alrededor de nosotros agente que es después de ay danos. A veces no dos lo utilizamos. No levantan la mano pero están dispuestos ignorar pide. >> Simplemente haciendo una llamado trayendo la camí tache comido o trayendo mandados. Cualquier cosa que le quite de su exigencia o de su voz, es el efecto. Porque y hasta dando un poquito de alivio. Entonces saben la delegar -- esa de saben delegar con la familia con su esposo o que usted alguna cosa yo hago el otro. Entonces de esa manera, eso minimiza toda esta exigencia. >> También usa servicios de respiro disponibles. Nuestra manos y tiempo libres para hacer otras cosas, tales como descansar como salir con nuestra pareja o atender a nuestros otros hijos. Nos da un respiro para para descansar. Para salir con la pareja o salir sólo. Cualquier cosa que usted puede hacer durante sus servicios de respiro. Si usted quiere estar en la casa, no importa de. Pero no estar vigilando su hijo. Si alguien l'estat cuidando oír o durmiendo o viendo la televisión entonces le quitan poquito de la responsabilidad. Entonces los servicios de respiro están disponibles y eso está muy importante. >> Ahora, se pero tiempo de calidad para sus otros hijos. Es beneficioso para ambos usted y sus otros hijos. Hay que tomaron tiempo de respiro para ir a jugar un juego y darle ese tiempo de calidad es importante para ellos. >> También experimentar otro tipo de necesidad de curarlo. No necesariamente como lo trae con la mochila con cosas y la silla ruedas. Cuando están con sus otros hijas, dan cuenta que a necesitas que no son de discapacidad.. >> Y también vamos hablar de los hijos que también son importante. Les hará saber a sus otros hijos que también son muy importantes se les ayudó con su desarrollo también. >> También no tenemos todo especializado. Tiene hijos en ciertos casos. Muchos no van a tener un hijo. Pero en otros casos hay que recordar que tienen más que un hijo. Que tienen otros hijos si son típicos o normales. Cualquier palabra que quiere utilizar. Pero que recordar que en usted no es terapeuta. Hay derechos con esta estrategia. Que seguir recordándoles de que nosotros también tenemos que tener la función de padre en no solamente la función de maestro o terapeuta. Eso basta bien a la escuela la terapia pero con los tan casa necesita cariño. >> Tener la relación con su pareja y cuidarlo. Ya sabemos que la pareja siempre te se deja un lado. Pero hay que saber y aprender a hacer esposo. Para separar el tiempo con su pareja cuando sea posible. Lo recomendable es 20 minuto dos diarios para platicar y tomar un refresco o un cafecito o una copa de vino y platicar. Práctica de cualquier cosa que no sea la discapacidad de su hijo o la necesidad de otros hijos. Cosas en pareja que le ayudan a mantener toda esa buena comunicación. >> Y tener tiempo de calidad con su pareja. Si sea íntimo o de salir. Ese tiempo de calidad con su pareja es es importantísimo. >> También el tiempo con sí mismo en. El tiempo con usted mismo supera importante. Es importantísimo no olvidarse que de nosotros y las necesidades nuestras ya sean médicas o físicas o emocionales, son importantes. Porque si nosotros no estamos bien, no podemos atender al a los nuestros bien. Entonces no somos el unico Pilar. Somos varios pilares entonces hay que reconocer que otras necesidades son muy importantes. Entonces simplemente es darse ese tiempo para mantenerlo sea uno. >> Y también dejar sus emociones si tienen ganas de llorar o gritar o de hacer cualquier cosa. Es importante hacerlo. >> Yo en el caso mío, me gusta mucho las realidades. Entonces como todo mi estrés haciendo cosas y todo el mundo me dice que no frustren más o se canse mas. En mi situación particular, nos así. Es una manera que yo bloqueó todo para re ganar otra vez esa estabilidad. Y después de que ya un rato todo o después de 10 o 15 minutos, estoy un poquito mejor. No estoy tan enojado frustrada o que no puedo pensar. S tiempito me ayuda a estabilizarme. Es la mejor manera de sacar ese sentimientos que uno no tiene y como que están acumulando y nada más. >> Hot tener una vida propia. Todos somos arquitectos de nuestro destino en nuestra vida. Car uno hacemos de una manera lo que queremos ser. Entonces uno dice que el concepto de tener una vida propia puede percibirse egoísta para usted y para otras personas. Pero si reconoce esa necesidad, pero si reconoce, le pueda ayudar a reiniciar y hacer cambios en su rutina. Trate de estructurarse de nuevo su horario y designar cantidades pequeñas de tiempo para hacer lo que a usted le gusta y disfrute como hablar con amigos, caminar o algun otro pasatiempo. Que alucinado toro se beneficiarán. Tener una vida propia que no voy a rededor de la familia si de su hijo con discapacidad o los otros hijos, es importantísimo. O decir que yo me tengo yo me quiero, que yo tengo que a mí me gusta hacer las cosas que la gente conozca con su nombre personal y no como mamá. Todas esas cositas que uno se pone a pensar están importantes. Uno no los deja a un lado que los conoce. Pero si lo deja un lado es importante volverlo a retomar. Entonces, yo le invito a tener una vida propia hacia lo posible para estructurar ese horario que tiene con todo ese calendario que tiene de cosas. Para que ese tiempo o es para hacer lo que usted le gusta. PC -- por esa cualquier cosa pero en mi casa si era hacer mis uñas o otras cosas. Tiene que ser alguna manera que yo tengo eses momentos si es no estar el tiempo. Per momento para tener la libertad de ser yo. Eso es importantísimo de que cara quien se estructure su propio yo. >> Y al final, hay que tratar de encontrar la tranquilidad. La tranquilidad es suya y la tranquilidad de familia. Y la estabilidad emocional para que usted pueda relajarse de lo más que se pueda. Porque ser un ma dos una mamá de niño especiales entonces necesita su descanso. Busque un círculo de apoyo para que sea feliz. Y para que todo funcione y fluye de la mejor manera. >> Entonces, esos son los recursos donde yo busqué información. Usted prever en la tercera que yo escribí -- yo escribí ese documento que es lo mismo y está escrito en español. Más adelante se ve en inglés nada más pero va a estar disponible en español en unos cuantos días. >> Le agradezco mucho California Deafblind Services que es donde yo trabajo y al decaer por haber puesto este tema. Para proveer este semanario disposición para las personas. Entonces algo que les haya costado o aprendido algo, entonces les digo las gracias por su participación. El la le vamos a decir cuando hay algo nuevo. Y si tienen alguna pregunta, por en hacer la. O pueden mandarla. >> Gracias, Myrna Medina. >> Muy bien. >> [ Event concluded ]